‘Niet over ons zonder ons’: een integrale benadering voor mensen met dementie

Interview met een wetenschapper: Jacoba Huizenga Wat is jouw naam? Jacoba Huizenga Waar doe jij momenteel jouw onderzoek? Bij Hogeschool Utrecht, in samenwerking met Tilburg University. Wat is het onderwerp van uw onderzoek? Als mensen dementie krijgen, verandert hun dagelijks leven. Dat wat eerst ‘gewoon’ was, is dat niet meer. Ik onderzoek hoe mensen dit zelf ervaren, dus hoe hun dagelijks leven eruit ziet, wat moeilijk is en wat helpt. Door hier meer inzicht in te krijgen, kunnen we ook onderbouwen wat nodig is in de ondersteuning. Hoe ben je geïnteresseerd geraakt in dit onderzoeksveld? Dit is begonnen nadat mijn vader overleed. Hij leefde de laatste jaren van zijn leven met dementie. Wat mij trof was dat de mensen om mij heen vooral dachten aan hoe erg dit was. Het is zeker een ingrijpend proces en dan denk ik ook aan mijn moeder in de jaren thuis. Maar ik heb ervaren dat er ook veel aannames in de samenleving over dementie zijn. Een aanname is bijvoorbeeld dat mensen met dementie als persoon ‘verdwijnen’. Daar verzet ik mij tegen: ik herken dit niet. Het is daarnaast wetenschappelijk gezien onjuist of in ieder geval ongenuanceerd. Ik ben docent bij de opleiding Social Work en ik ontdekte hoe weinig sociaal werk een plek heeft in de ondersteuning van mensen met dementie en hun omgeving. Daar waar sociaal werkers het eerste aanspreekpunt zijn bij andere groepen clienten of burgers, is er rond dementie discussie in Nederland geweest of dit een verpleegkundige of sociaal werker zou moeten zijn. Terwijl deze beroepsgroepen elkaar juist goed kunnen aanvullen en versterken. Tegelijk met dit denkproces werkte ik mee aan de ontwikkeling van de nieuwe opleiding Social Work bij Hogeschool Utrecht. Sociaal werkers ‘nieuwe stijl’ werken aan sociale kwaliteit van individuen in hun thuissituatie en directe naasten, maar ook van groepen en van de buurt. Ik raakte nieuwsgierig naar hoe de rol van sociaal werkers eruit zou kunnen zien voor mensen die leven met dementie. Vanuit deze nieuwsgierigheid besloot ik met ondersteuning van twee lectoraten binnen Hogeschool Utrecht en de Academische Werkplaats Sociaal Werk (Tilburg University) een interne beurs aan te vragen voor het promotieonderzoek. Onze hogeschool biedt deze mogelijkheid namelijk aan voor docenten. Mijn diepste motivatie om dit onderzoek te doen is dat ik graag wil meewerken aan het realiseren van mensenrechten. Dit is een kernconcept in de internationale definitie van Social Work. Dit doe ik ook door mensen met dementie te betrekken bij dit onderzoek zodat zij meer een ‘stem’ krijgen in de samenleving. Je zoekt een integrale benadering voor mensen met dementie en hun naasten, wat bedoel je met een integrale benadering van dementie? Kan je voorbeelden noemen? Dementie is een cognitieve aandoening die op volwassen leeftijd ontstaat. Dementie is een verzamelnaam en duidt de mate van beperking van functioneren aan. Als er wel een cognitieve beperking is maar nog niet in die mate dat het dementie heet, is het een milde cognitieve beperking. De meeste voorkomende oorzaak van dementie is de ziekte van Alzheimer. De werktitel van mijn onderzoek heet een Integrale benadering die aansluit bij mensen met dementie en hun naasten. Integraal betekent dat het aansluit op de leefwereld van mensen, en niet opgeknipt in domeinen zoals zorg of welzijn. Het is een verandering van focus om niet te vertrekken vanuit het aanbod van voorzieningen maar te vertrekken vanuit het gewone dagelijkse leven van mensen en wat zij belangrijk vinden. Het gaat dan om de vraag hoe de samenleving en zorg, welzijn en ook bijvoorbeeld technologie en bouw daar op kan aansluiten. In jouw onderzoek betrek je onder andere actief mensen met dementie. Wat is het belang hiervan? Een veel genoemd principe is de zin ‘niets over ons zonder ons’. Dat betekent dat beleidsvorming en onderzoek niet over mensen gaat maar samen met mensen. Lange tijd is gedacht dat dat een te moeilijke uitdaging was. Door de cognitieve beperking kunnen mensen, zeker in de verdere fases van dementie, niet altijd in woorden uitdrukken wat zij willen communiceren. Maar dat betekent nog niet dat zij geen ‘stem’ meer hebben en dat we juist de ethische uitdagingen die dit met zich meebrengt moeten onderzoeken. Hoe betrek je mensen met dementie bij jouw onderzoek? Allereerst door mijn onderzoek te beginnen met hun verhalen. Ik heb hiervoor een review (een literatuur onderzoek) gedaan naar eerdere onderzoeken met mensen met dementie ( zie hier ) en vervolgens ben ik in gesprek gegaan met mensen met dementie. Tijdens dit proces werk ik samen met een ervaringsdeskundige met dementie. Hij adviseert mij, denkt mee, is echt een critical friend voor mij. Ik zoek steeds naar nieuwe kansen om samen te werken met mensen die zelf leven met dementie. Hier leer ik veel in. Zo had ik een mooie oproep gemaakt voor mensen met dementie om mee te denken met mijn onderzoek. De ervaringsdeskundige had met mij mee gekeken: hoe formuleer je tekst, hoe zorg je voor een goede lay-out die prettig leesbaar is etc. Toch was de reactie op de oproep minimaal. Ik heb dit vervolgens voorgelegd aan een groep ervaringsdeskundigen uit Engeland. Een van de sleutels is de relatie (een bekend begrip in sociaal werk;-0). Dat wil zeggen dat het van belang is relaties op te bouwen met mensen. Er zijn veel aspecten van dementie en de benadering hiervan die nog onderzocht moeten worden. Is er iets wat je hebt geleerd wat jou heeft verrast? Hoe leuk het is om met mensen die leven met dementie in gesprek te zijn. Mijn eigen ervaringskennis helpt daarin denk ik mee. Wat mij heeft verrast is dat de empowerment van mensen met dementie in bepaalde opzichten in Engeland sterker overkomt dan in Nederland. Er is bijvoorbeeld in Engeland een groep mensen met dementie die met ondersteuning zelf onderzoek doen. Een vorm van citizen science, zoals dat ook wel heet. Hoe zie jij de toekomst van onderzoek naar dementie en de aanpak hiervan? Mijn eigen focus is nu natuurlijk op mijn eigen promotieonderzoek en om dit samen met het onderwijs, het werkveld en burgers zo goed mogelijk vorm te geven. Zo kunnen bij ons op de hogeschool studenten een (afstudeer)project doen rond dementie en zijn we betrokken bij pilots en projecten in de regio. Ik zie voor mij dat we hierin steeds meer gezamenlijk gaan optrekken om zo samen te werken aan innovatie. Dit betekent dat we niet ons niet alleen moeten richten op kwalitatief goede zorg maar ook op een sterk sociaal domein. Inzetten op minder zorg kan alleen als er ook een goede sociale basis in de samenleving is. Dit betekent bijvoorbeeld dat het werken met vrijwilligers, onmisbaar, een goede begeleiding vraagt van professionals. Is er een manier waarop burgers betrokken kunnen worden in onderzoek naar dementie? Als eerste denk ik: onderzoeken gaat over nieuwsgierig zijn. Mensen met dementie willen net zo graag als ieder mens dat anderen niet invullen. In onderzoek en in beleid kunnen we nog veel meer de stem van burgers een plek geven. Ik wil zelf graag dat het onderzoek dat ik doe ook ‘landt’ bij burgers. Ik experimenteer met verschillende mogelijkheden, zoals het geven van Webinars of colleges en het vertalen van een artikel naar een vorm die makkelijker leesbaar is. Ook maak ik gebruik van LinkedIn voor het geven van updates ( zie hier ). Wat is jouw favoriete biertje/drankje? Met stip op nummer 1: latte macchiato.